In premieră anul acesta, Asociaţia Română de Hemofilie împreună cu Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul Bayer şi al Societăţii Studenţilor la Medicină din Bucureşti au organizat la Hotel Intercontinental din Bucureşti, o zi specială pentru copiii şi adulţii diagnosticaţi cu hemofilie.
Copiii cu hemofilie din România au avut ocazia de a se putea prezenta la o vizită medicală inedită organizată la Spitalul Teddy Bear, o vizită medicală în care au fost consultate jucăriile lor preferate. În acest mod copiii au petrecut câteva ore împreună cu medicii lor şi au învăţat că nu trebuie sa le fie frică de doctor.
"Dorim să transmitem faptul că orice bolnav hemofilic are dreptul la o viaţă normală. Există mulţi hemofilici care lucrează ca şi ceilalţi angajaţi care nu sunt afectaţi de boală. Dacă toţi bolnavii hemofilici ar face acest lucru, ei nu ar mai fi o povară nici pentru cei din jurul lor, nici pentru societate în general", a declarat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
În România, trăiesc peste 1.800 de persoane afectate de hemofilie, din care aproape 400 sunt sub 21 de ani.
Pentru un copil bolnav de hemofilie, joaca şi mişcarea ajung să fie o provocare în lipsa tratamentului, pentru că sistemul lor articular şi muscular este afectat în timp de hemoragiile repetate. Hemofilicii nu au capacitatea de a coagula sângele în ritmul în care o fac oamenii sănătoşi, drept urmare, sângele lor se depozitează la nivelul articulaţiilor şi al musculaturii, pe care le afectează în mod dramatic. În lipsa unui tratament adecvat, datorită degradării articulaţiilor, copiii care suferă de hemofilie pot ajunge în situaţia în care la maturitate nu se mai pot mişca deloc.
Asociaţiile de pacienţi au lansat tratamentul împotriva fricii de doctor, de Ziua Internaţională a Hemofiliei
