Dacă la început au crezut că este doar teama copilului de apă, cu timpul, părinţii acesteia au decis să meargă la doctor, pentru a afla dacă fetiţa lor suferă de vreo boală sau dacă ieşirea necontrolată era doar "un moft".
În ciuda investigaţiilor, medicii nu au putut, însă, să afle ce are... Cât despre un tratament, nici vorbă!...
Abia după 5 ani, un medic a reuşit să-i pună un diagnostic: protoporfiria eritropoietică - o afecţiune genetică extrem de gravă, având ca manifestare fotosensibilitatea cutanată. Concret, pacientul acuză senzaţii de disconfort la nivelul pielii, din cauza expunerii la soare.
Cu alte cuvinte, Savannah era alergică la soare. Era o sentinţă pe viaţă, dublată de un trai în umbră, în întuneric, ferit de razele soarelui.
"Simţeam că pielea îmi arde. Câteodată, arsurile veneau din interior. Parcă îmi lua foc toată carnea! Mâinile şi picioarele îmi ardeau şi începea să mă mănânce toată pielea. Dacă mă scărpinam, îmi făceam răni", a povestit fetiţa, pentru presa locală.
"Sunt alergică la soare, nu pot sta în aer, trebuie să-mi trăiesc viaţa pe întuneric. Abia când apune soarele pot ieşi în curte...", a continuat aceasta.
De multe ori, părinţii îi înfăşurau mâinile în pungi cu gheaţă, pentru a-i atenua durerea.
Soarta s-a dovedit a fi şi mai crudă cu copila. Neînţelegându-i afecţiunea, ceilalţi copii se purtau îngrozitor cu ea. Nu numai că refuzau să stea în preajma ei, dar au început să râdă de ea. Cel mai des, îi spuneau că nu are mâini de copil, ci de bătrân, din cauza cicatricilor lăsate de arsuri. Mai mult, o strigau, fără pic de remuşcare, "cap de umbrelă", din simplul motiv că trebuia să poarte, când ieşea din casă, o pălărie care să-i acopere cât mai mult din piele.
"Nu-mi doresc decât să mă fac bine şi să se găsească un tratament. Îmi doresc atât de mult să nu am această boală. Vreau o viaţă normală, o casă pe plajă...", a mai spus fetiţa, cu lacrimi în ochi.
În prezent, medicii testează mai multe medicamente. Unele din ele par să aibă efect, însă acestea sunt disponibile numai în Europa, în Statele Unite fiind, în prezent, interzise.
