Ana Maria este pasionată de dans. Acum trei ani a renunţat să mai ia lecţii după ce, la finalul unui concurs, a avut dureri puternice la nivelul mâinilor şi picioarelor. După săptămâni de investigaţii, medicii i-au pus un diagnostic crunt: artrită idiopatică juvenilă, într-o formă gravă. A început să ia câte şase pastile pe zi, dar în scurt timp, organele interne i-au fost afectate.
"A făcut pericardită, au intervenit la inimoară, i s-au extras 150 de mililitri de lichid. M-au pus să semnez că ei se disculpă dacă se întâmplă ceva cu copilul", a afirmat mama Anei.
Medicii le-au spus părinţilor că un medicament inovator care nu era compensat o poate salva pe fetiţă. Costul terapiei ajungea însă la peste 6.000 de lei pe lună. S-au împrumutat la prieteni şi la bancă, iar atunci când nu au mai avut soluţii, au dat statul în judecată. Şi au câştigat.
"Medicii au zis că moare. Am cerut să-i dea dreptul la viaţă", a mai spus mama Anei.
Între timp, medicamentul a fost introdus în lista de compensate. Numai că el nu poate fi prescris pentru că nu a avut cine să elaboreze protocoalele terapeutice.
"Toţi au nevoie de medicaţie, normal, de medicaţie, pentru că boala netratată poate declanşa tot felul de complicaţii", a precizat Rozalina Lăpădatu, preşedinte Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune
Ministerul Sănătăţii nu a dorit să comenteze.
"Aveam o formă care ar fi trebuit să intre, adică să fie trimisă spre publicare, comisia s-a răzgândit şi ca atare, protocolul n-a ajuns. Şi noi suferim după ele, şi pacienţii suferă după ele", a declarat Vasile Chiurchea, preşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS).
La sfârşitul anului trecut, Ministerul Sănătăţii le-a interzis doctorilor să facă parte din comisiile de specialitate dacă sunt finanţaţi de companiile farmaceutice.