Davis a avut prima convulsie la 7 luni, chiar în prima lui zi de Crăciun. De atunci a început calvarul. Tot de atunci, Crăciunul lor a căpătat o altă semnificație.
Cu trecerea timpului, convulsiile celui mic au devenit tot mai frecvente. Cu el în brațe, Adele a mers din spital în spital. Davis a primit mai multe diagnostice, printre care epilepsie idiopatică, o epilepsie din cauze necunoscute.
La cinci ani, băiețelul a intrat în comă timp de 45 de minute. Acela a fost momentul în care doctorul român care îl urmărea pe Davis a sfătuit-o pe Adele să meargă cu el la Paris, la un profesor foarte bun pe epilepsii farmacorezistente. Până la urmă, copilul ei a fost diagnosticat în Franța, după ce, aproape cinci ani, medicii din România nu au reușit să afle ce are. Doctorul de la clinica din Paris i-a spus că Davis suferă de o boală incurabilă. Se numește sindromul Dravet, o formă rară și gravă de epilepsie, care debutează în primul an de viață și afectează unul din 20.000 de copii.
Atunci a fost momentul în care Adele și-a spus că vrea să moară, că nu poate trăi cu o asemenea durere în suflet. Dar a găsit puterea necesară, supraomenească pentru mulți dintre noi, și a mers mai departe. A trecut peste tot, inclusiv peste faptul că avea să fie o mamă singură de aici înainte și a început să lupte.
”Copilul făcea convulsii zilnic, i se administrau non-stop coktailuri de medicamente. Era o legumă, era un copil distrus în primul rând de medicamente și, în al doilea rând, de o boală greșit diagnosticată și, implicit, greșit tratată. Deși Dravet este o formă de epilepsie, multe medicamente folosite în epilepsie, sunt interzise în Dravet. Chiar pe acelea le lua copilul meu”, a povestit mama băiatului.
A urmat o cumpănă și mai grea: Adele a primit crunta veste că Davis mai are două zile de trăit. Nu a renunțat nici de data aceasta.
”Când ne-am întors în țară, după vreo două luni, ne-am internat la Fundeni cu insuficiență hepatică și hemoragie internă. Tratamentul din Paris în combinație cu tratamentul din România era toxic. Copilul era în comă, vânăt tot și mi s-a spus că mai trăiește două zile, orice i-aș face. Iar orice i-aș face asta a însemnat să scriu pe grupul de suport din America. Părinții mi-au cerut imediat schema de tratament a copilului, mi-au spus că este toxică și că trebuie să scot urgent medicamentele”, a mai povestit Adele.
Ceea ce a și făcut, pe semnătura sa. A scos mai bine de jumătate din medicamentele pe care i le dădea lui Davis. A două zi miracolul s-a petrecut, iar băiatul s-a trezit din comă. De atunci, duce o luptă continuă cu statul, cu sistemul la fel de bolnav.
Deoarece pe internet nu a găsit nicio informație despre Dravet în limba română, Adele a pornit de la zero și a înființat prima asociație din România. Apoi a reușit să aducă în țara noastră singurul medicament dedicat sindromului Dravet, de astfel unul foarte scump. Cu eforturi la fel de mari, timp în care pe la ministerul Sănătății s-au perindat trei miniștri, Adele a obținut compensarea integrală pentru acel medicament, de care acum beneficiază gratuit toți copiii cu Dravet din România. Totodată, aceasta a reușit să scoată primul grad de handicap permanent până la 18 ani, astfel încât oamenii să nu se mai târască prin comisii chinuitoare și inutile.
”Până acum doi ani trebuia să mă duc anual la comisie și să demonstrez că fiul meu nu s-a făcut bine, deși el are o boală genetică. Alături de Profesorul Craiu, care este si medicul lui Davis, am reusit sa facem Clinca Dravet, unde copiii din toată țara sunt investigați de la neurolog până la cardiolog și ortoped. Am făcut tradiția ca în fiecare 26 martie să sărbătorim Ziua Mondială a Epilepsiei și cele mai importante clădiri sunt luminate în mov, culoarea epilepsiei. Am lansat și o carte cu dieta ketogenică care l-a ajutat pe Davis foarte mult”, a completat Adele.
Dieta, în combinație cu tratamentul potrivit i-au schimbat viața lui Davis. Deși convulsiile nu au dispărut total, nu mai sunt la fel de frecvente și agresive. Adele Chirică este mamă de supererou, o mamă care e trecut singură prin toate aceste încercări grele ale vieții și care, oricât de greu i-ar fi fost, a găsit forța necesară să fie tare pentru supereroul ei.
