VIAŢA FĂRĂ SOARE, drama unui copil din România. A fost diagnosticat cu o afecţiune extrem de rară
Un băieţel de patru ani şi jumătate din Făgăraş suferă de o boală deosebit de rară, ce nu are vindecare. Copilul nu are glandele sudoripare, adică nu transpiră, şi, deci, nu poate sta niciodată la soare. Mai grav este că din cauza bolii, băiatului nu i-au crescut niciodată dinţi şi nu are nici păr pe corp.
La prima vedere, Adrian e un copil normal, vesel, care se joacă şi se bucură de toate lucrurile pe care le descoperă zi de zi. În realitate, o zi din viaţa lui Adrian e foarte diferită de ceea ce trăiesc copiii de vârsta lui. Nu poate ieşi afară la joacă decât dimineaţa devreme sau seara târziu, când soarele nu este puternic.
Adrian are un regim alimentar aparte, el poate mânca doar produse bio. În plus, din cauza bolii, copilului nu i-au crescut dinţii. Părinţii vor să îi ia o proteză specială, dar aceasta costă între 6 şi 10 mii de lei. Cu puţin ajutor din partea oamenilor cu suflet, proteza ar fi o şansă pentru Adrian să meargă la şcoală fără a fi respins de colegii care râd de el.
Lunar, părinţii îi cumpără copilului mai multe tipuri de vitamine pentru digestie, dar şi tot felul de creme. Periodic, părinţii îl duc la Cluj-Napoca pentru controale şi alte tratamente: asta înseamnă încă aproape o mie de lei. Paradoxal micuţul primeşte de la statul român doar alocaţia standard de 42 de lei. Motivul e halucinant: în România mai există un singur caz similar cu al lui.
Boala lui Adrian nu este încadrată nici la cele de tipul handicapului grav, nici la cele pentru care însoţitorul primeşte indemnizaţie, iar medicamentele lui nu sunt compensate sau gratuite.