Povestea copilului care suferă de o boală rară. Zeci de tratamente la doar 7 ani
Un copil de doar 7 ani din București duce o luptă cu o boală extrem de rară și nemiloasă. Ștefan suferă de un sindrom care nu poate fi tratat și care i-a luat răpit copilăria. Părinții fac tot posibilul să îl ducă la terapie, astfel încât starea copilului să nu se agraveze. Însă costurile sunt uriașe. Singura lor soluție este să se trateze la un spital privat, pentru că statul nu beneficiază de dotări, iar timpul de așteptare pentru unele tratamente poate dura chiar și două luni.
Ștefi, așa cum îi spun toți cei care îl cunosc, nu a simțit niciodată cum este să fii un copil normal. De la 4 luni, când a dat primele semne de boală, băiatul a fost plimbat printre spitale. Medicii nu au putut să-i pună un diagnostic. Părinții au fost cu Ștefan și la Viena, dar nici acolo specialiștii nu au putut afla ce boală are cel mic.
Răspunsul a venit abia când băiatul a împlinit 5 ani. O doctoriță din Craiova a descoperit afecțiunea: Sindrom leigh. O boală pentru care nu există un tratament sigur și care începuse să îl afecteze din ce în ce mai mult pe copil. De atunci, au urmat o serie întreagă de analize de sânge specifice, neurologice, metabolice, RMN cerebral și ecografii.
„Este foarte rară boala, mai este un singur copil în România cu această mutație, nu este moștenită, e aparută la el de când s-a născut, cauze necunoscute”, a mărturisit mama.
De 2 ani, copilul face recuperare și terapie cu nămol la Techirghiol. Acum, la 7 ani, Ștefi nu poate vorbi, nu se deplasează decât cu ajutor și are nevoie continuă de însoțitor pentru orice tip de activitate.
„Tratamentele îl ajută pe plan motor. Nu este complet recuperat, dar sperăm cât mai mult. Boala nu are un tratament pe plan mondial”, a mai spus mama.
Părinții dau 3.200 de lei lunar pe terapie, pe lângă analize și alte tratamente. Ei sunt nevoiți să apeleze la serviciile de la privat, pentru că statul nu îi poate ajuta. Aceștia pot aștepta și câteva luni bune pentru un loc liber la kinetoterapie, timp în care starea copilului se poate agrava.
Cei care vor să doneze pentru tratamentele lui Ștefi, o pot face accesând pagina de facebook "Prietenii lui Ștefi".